В стране с этим смертельно опасным заболеванием живет до 3 тысяч человек, отмечает издание «Блокнот». Многие пациенты не доживают даже до 30 лет. Препарат «Трикафта» может серьезно затормозить развитие заболевания. Лекарство очень трудно достать из-за дороговизны и формальностей. Стоимость лечения в год оценивается в 25 миллионов рублей.
Препарат американский, в России он не зарегистрирован. Лекарство воздействует на гены с мутацией, из-за которой возникает. Чтобы заполучить препарат, больным приходится пройти семь кругов ада. Сначала собирается консилиум пумонологов. Затем необходимо отправиться на поклон к медицинским чиновникам. По их негласному указанию консилиумы рекомендовано не собирать. Получается замкнутый круг. Даже, если больной получит заключение, ему чиновники могут сказать, что необходимо дождаться следующего года, потому что финансирование уже распределено. А у пациентов счет может идти на часы.
Можно идти в суд. Но при получении предписания органы здравоохранения будут судиться до последнего. Бюрократический футбол длится не два тайма. Возможно добиться проверок прокуратуры и Следкома. Если конечны пациент еще жив. Издание отмечает, что регистрация «Трикафты» поможет добиваться лекарства просто по решению врача.
Ранее Solovei.info сообщал, что в Нижнем Новгороде от муковисцидоза умерла 10-летняя девочка, которая так и не дождалась своего препарата.